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Conessp participa do 2º Simpósio de Doenças Raras
Gestores de assistência à saúde participaram do 2º Simpósio de Doenças Raras, que aconteceu nessa quarta-feira (24), em Brasília. Participaram representantes dos planos de saúde de autogestão e de institutos de saúde dos servidores públicos.
O evento reuniu médicos, gestores da saúde pública e privada, parlamentares e instituições que representam o tema. A presidente do Conessp (Conselho Nacional de Entidades de Saúde dos Servidores Públicos), Daniele Aita, médica oncologista, diretora-geral do Instituto de Assistência dos Servidores do Estado do Piauí (Iaspi) participou do simpósio. Entre os associados Conessp estiveram presentes também Reynaldo Rocha, coordenador médico de auditoria do Sistema de Assistência à Saúde dos Servidores Públicos Estaduais da Bahia (Planserv), além de representantes do Instituto de Assistência dos Servidores Públicos de Goiás (Ipasgo).
Reynaldo Rocha, coordenador médico de auditoria do Sistema de Assistência à Saúde dos Servidores Públicos Estaduais da Bahia (Planserv)
Estima-se que de 4% a 6% da população mundial tenha alguma doença rara. No Brasil, são cerca de 13 milhões de pessoas. De acordo com levantamento apresentado no simpósio, 1 a cada 4 dessa população, cerca de 3 milhões, estão na saúde suplementar, pois têm acesso a um plano de saúde. Exemplos de doenças raras são fibrose cística, síndrome de turner, doença de Wilson e atrofia muscular espinhal.
“Acreditamos em um futuro melhor com sustentabilidade e qualidade de vida, discutindo políticas públicas e a incorporação de novas tecnologias com critérios mais ágeis, que gerem acesso aos que mais necessitam. A busca pelo diagnóstico precoce é o início do caminho, pois mais custo efetivo será o tratamento”, disse Daniele Aita.
O presidente da Sociedade Brasileira de Auditoria Médica, Marcos Santos, fez a abertura do evento. Entre os palestrantes, a senadora Mara Gabrilli (PSDB/SP), que é defensora da causa e falou sobre “Cenário das doenças raras e terapias avançadas”. Estiveram presentes também as deputadas federais, Maria Rosas (Republicanos/SP), Marina Santos (Solidariedade/PI) e o deputado Dagoberto Ferreira (PDT/MS).
Em sua palestra, a deputada Marina Santos trouxe para o debate políticas públicas como o teste do pezinho. Em maio deste ano foi sancionada a Lei 14.154/21 que amplia o teste do pezinho no SUS. Atualmente, o teste realizado detecta seis doenças, com a expansão para 14 grupos de doenças. O exame poderá detectar precocemente cerca de 53 patologias. A ampliação deve ocorrer em cinco etapas, em prazo a definir pelo Ministério da Saúde.
Esteve presente também no simpósio o presidente da Casa Hunter, Antoine Daher (Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras) que expôs a realidade enfrentada por famílias de pacientes com doenças raras.
Profissionais que participaram do encontro destacaram a falta de diagnóstico precoce, a escassez de médicos geneticistas no Brasil, e falta de profissionais capacitados e de centros especializados para a assistência a essa população tão excluída da sociedade.
O médico Denizar Vianna, ex-secretário de Ciência, Tecnologia, Inovação e Insumos Estratégicos em Saúde do Ministério da Saúde e pró-Reitor de Saúde da Universidade Estadual do Rio de Janeiro, defendeu a criação de um fundo específico para tratamentos de alto custo, como já faz o Reiuo Unido. O recurso poderia vir da renúncia fiscal em saúde no Imposto de Renda de pessoa física, da tributação de alimentos calóricos, do álcool por exemplo. Ele defendeu ainda a necessidade de avançar com o alcance no atendimento em saúde através da telemedicina, para que a assistência chegue aos 5.570 municípios do país. Denizar Viana sugeriu utilizar os hospitais federais Universitários como centro de referência para atendimento desta população. O médico afirmou ainda que está otimista com o Projeto Genoma Brasil, que permitirá conhecer o perfil genômico no país e mapear tais patologias. As doenças são na maioria genéticas e hereditárias, causando transtornos logo nos primeiros anos de vida, e por vezes, tem evolução crônica, desfavorável, incapacitante e incurável até o momento.
